Schorzenie: niedowład czterokończynowy, padaczka

Witam, mam na imię Magdalena. W 2016 roku zachorowałam na ciężką chorobę celiakię, która uznawana jest za najpoważniejszą nietolerancję pokarmową. Jest ona chorobą genetyczną o charakterze autoimmunologicznym (tzn. spowodowaną przez niewłaściwą reakcję odpornościową organizmu przeciw własnym tkankom) związaną z nietolerancją glutenu. Choroba ta bardzo wyniszczyła mój organizm, który nie przyswaja pokarmu. Spowodowało to, że bardzo schudłam – obecnie ważę 35 kg. Niestety nieleczona celiakia prowadzi do poważnych powikłań, takich jak zagrażające życiu niedożywienie, osteoporoza, złamania patologiczne, zaburzenia płodności, zaburzenia neurologiczne, pierwotna marskość wątroby, stłuszczenie wątroby, niedokrwistość, a także ryzyko wystąpienia nowotworów przewodu pokarmowego. Jedynym sposobem na uniknięcie objawów chorobowych związanych z celiaklią jest przestrzeganie rygorystycznej diety bezglutenowej, która jest bardzo kosztowna. Moja sytuacja finansowa jest trudna, nie mogę liczyć na pomoc ze strony rodziców. Oni sami wymagają kosztownego leczenia, gdyż tata uległ wypadkowi i był sparaliżowany, a mama jest po wylewie.  

Schorzenie: schyłkowa niewydolność nerek, stwardnienie guzowate, padaczka, upośledzenie psychoruchowe, złuszczenie obu głów kości udowych.

Od urodzenia jestem niewidomym chłopcem. Przeszedłem 4 operacje, które nie powiodły się. Mimo tego jestem pogodnym i szczęśliwy, ale wymagam stałej rehabilitacji i kosztownych pomocy naukowych, które są trudno dostępne by móc dobrze funkcjonować w życiu społecznym. Jestem uczniem Specjalnego ośrodka Szkolno-Wychowawczego dla dzieci niewidomych i słabowidzących w Krakowie odległej o 180 km od mojego domu, za którym bardzo tęsknię. Przyjeżdżam tylko na weekendy do mojej rodziny. Moje ręce zastępują mi wzrok, Dzięki długim ćwiczeniom mogę być w samodzielny. Moją pasją jest gra na pianinie, której uczę się w szkole muzycznej 1 stopnia im. mjr. Hieronima Henryka Baranowskiego w Krakowie.

Schorzenie: Zespół Williamsa

Zespół Williamsa jest bardzo rzadkim zespołem wad wrodzonych, które ma podłoże genetyczne. Dzieci dotknięte ta chorobą mają charakterystyczną dysmorfię twarzy, określaną często jako „twarz elfa” (szerokie czoło, niebieskie lub zielone oczy, drobne zęby, widoczne szczeliny między zębami, charakterystyczne małżowiny uszne), mają opóźnienie rozwoju psychoruchowego, wiotkość mięśni, opóźnienie wzrastania oraz wadę serca (nadzastawkowe zwężenie aorty), mają również problemy z tarczycą. Dzieci z zespołem Williamsa rozwijają się o wiele wolniej od swoich zdrowych rówieśników. Mali pacjenci mają trudności z łatwymi czynnościami: jedzeniem, utrzymaniem równowagi. Ola została zdiagnozowana w wieku 18 miesięcy. Ma stwierdzoną wadę serca i wymaga stałej rehabilitacji ruchowej oraz zajęć wspierających rozwój intelektualny. Jest pod stałą opieką kardiologa, neurologa, psychologa, logopedy, stomatologa, endokrynologa. Wymaga stałej kontroli poziomu wapnia i hormonu tarczycy.

Schorzenie: mózgowe porażenie dziecięce, niedowład czterokończynowy, małogłowie, padaczka, obustronny, głęboki niedosłuch.

Pomóż przywrócić nadzieję

Nad wyraz inteligentny, wrażliwy, odpowiedzialny – wszyscy byli spokojni o przyszłość Kacperka. Zawsze był sercem pięcioosobowej rodziny. Napędzał ją swoją radością i hartem ducha. Wszyscy zgodnie mówili, że to wspaniały chłopak o złotym sercu. Pełne perspektyw życie zmieniło się w ułamku sekundy, kiedy w marcu podczas zabawy na podwórku  uderzyła go w głowę ciężka, metalowa huśtawka. Uraz był ogromny. Już w lokalnym szpitalu mówili, że jest źle, ale w tym wojewódzkim kazali się przygotować na najgorsze. Ale on walczył, jak zawsze zresztą. Kolejnym ciosem była chwila wybudzenia go ze śpiączki farmakologicznej, ponieważ Kacperek nie odzyskał świadomości. Po niemal dwóch miesiącach pobytu na OIOMie, chłopiec został przewieziony na oddział rehabilitacji, gdzie rozpoczęły się ćwiczenia.  Niestety, los wciąż pisał okrutny scenariusz. W lipcu Kacperek w trybie natychmiastowym musiał zostać poddany operacji usunięcia wyrostka, który uległ perforacji. Znów pojawił się olbrzymi strach czy to wytrzyma. Tak wiele już przecież przeszedł. A Kacper wciąż walczył. Po dwóch miesiącach znów był przeniesiony na oddział rehabilitacji. Po kilku miesiącach od wypadku zaczęły się pojawiać  drobne sygnały, świadczące  o powrocie świadomości: skupienie wzroku, delikatny ruch dłoni. Choć sygnały były subtelne, każdy nawet najmniejszy ogromnie cieszył. Przed Kacperkiem jeszcze sporo pracy i starań o jak największą sprawność ruchową i intelektualną. Z tego powodu  będzie potrzebował ogromnych nakładów pieniężnych: na leki, specjalistyczny sprzęt, na kosztowną, codzienną rehabilitację oraz w miarę możliwości na turnusy rehabilitacyjne.

Kilka lat temu złamałam kręgosłup – przez pewien czas byłam unieruchomiona, potem ograniczona bólem. Wcześniej dzięki diecie i ćwiczeniom udawało mi się kontrolować objawy, ale wtedy choroba zaczęła czynić w moim organizmie prawdziwe spustoszenie. W tamtym momencie moje życie uratowała amputacja obu nóg. Od tamtej pory jeżdżę na wózku. Wciąż staram się być aktywna, realizować się artystycznie i malować. Sztuka zawsze była moją pasją i dodatkowym źródłem zarobku. Przez wiele lat byłam nauczycielką, od czasu amputacji jestem na rencie, niestety ze względu na postępujące problemy ze wzrokiem coraz rzadziej udaje mi się znaleźć odpowiednie warunki do malowania. Wydatki, umożliwiające mi funkcjonowanie są ogromne. Potrzebuję ciągłej rehabilitacji, która umożliwia mi zachowanie względnej sprawności. Dochodzą do tego koszty leków, środków pielęgnacyjnych i wyjazdów na basen, które bardzo mi pomagają. Obecnie staram się o stałe protezy. Dom w którym mieszkam nadal wymaga pewnych adaptacji, przede wszystkim odpowiedniego podjazdu, bez którego nie mogę samodzielnie wydostać się z domu, a w razie jakichkolwiek opadów staje się to niemożliwe, bo grzęznę w błocie.

Schorzenie: cukrzyca typu I

Mam na imię Filip i jestem chory na cukrzycę typu I i Zespół Aspergera. Na cukrzycę zachorowałem tuż przed 4 urodzinami w 2012 r. Jedynym możliwym leczeniem cukrzycy jest ciągłe podawanie insuliny, właściwe odżywianie oraz wysiłek fizyczny. Jestem uzależniony od pomocy innych osób. Pomimo posiadania pompy insulinowej, leczenie tej choroby jest bardzo kosztowne. Bardzo proszę, pomóżcie mi w codziennej walce z chorobą przekazując 1,5% podatku na moje subkonto w Fundacji Pomocy Dzieciom im. Stanisławy Bieńczak, KRS 0000117587 koniecznie z dopiskiem” Na leczenie i rehabilitację Filipa Ziomka”. Istnieje również możliwość pomocy dla mnie i moich rodziców poprzez bezpośrednie wpłaty na konto Fundacji Pomocy Dzieciom im. Stanisławy Bieńczak. Dziękujemy za każdą pomoc !!!